中国结直肠癌患者生存状况调查项目启动仪式。健康时报客户端 图
8月9日，澎湃新闻（）从第三届国之名医盛典获悉，中国首个大规模结直肠癌患者生存调查项目启动。参与该项目的多位专家接受澎湃新闻采访时表示，此项目将探索我国结直肠癌患者的生存情况、疾病认知、诊疗现状、经济负担等问题，为今后医保等政策不断完善提供科学决策的依据。
调查结直肠癌患者生存率低原因
“我国目前尚无大规模针对结直肠癌患者的深度访问研究。以往结直肠癌的相关调查，比较集中于一个地区，或者更关注一个方面，比如临床病理、营养状况、术后生活质量，样本量都比较小。”中国医学科学院、北京协和医学院肿瘤流行病学研究员乔友林介绍，本次调查将从流行病学、卫生经济学、临床诊疗现状和疾病认知等多个角度全面了解结直肠癌患者的治疗、心理、经济负担等现状。
根据今年国家癌症中心发布最新的中国癌症报告，结直肠癌作为我国常见的恶性肿瘤之一，以发病人数为参照，位列第三大癌症。报告显示，过去10余年，恶性肿瘤生存率呈现逐渐上升趋势，目前我国恶性肿瘤的5年相对生存率约为40.5％，与10年前相比总体提高约10个百分点，但是距离发达国家还有一定差距。
“在结直肠癌方面，我国的数据跟国外的数据相比，5年生存率是比不过发达国家的，这是一个比较明显的事实。”乔友林表示，这次调查就是希望找到原因，为什么我国结直肠癌患者5年的生存率低？怎么提高5年生存率？这是此次调查的主要目的之一。
乔友林介绍，调查将在华东、华北、华南、华中、东北、西南、西北等全国七大地区抽取14个调查点，预计收集4000-5000个病例，是到目前为止样本量相对较大的结直肠癌患者生存现状的分层随机抽样调查。
该项目由人民日报社健康时报、中国抗癌协会康复会、北京协和医学院公共卫生学院、北京大学国家发展研究院中国健康发展研究中心、河南省肿瘤医院（郑州大学附属肿瘤医院）等联合发起，调查预计于2020年2月完成。
为未来科学决策提供依据
癌症治疗给患者家庭带来沉重的负担，2016年国家癌症中心的研究发现，癌症患者的人均就诊支出已经超过家庭年均支出。在2018年中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会发布的《以药物创新应对癌症的挑战》报告显示，结直肠癌已成为在中国城市地区人均就诊负担最重的病种之一。
2018年，进口抗癌药实施进口零关税，17种抗癌药大幅降价并纳入国家医保目录；2019年，政府工作报告提出要实施癌症防治行动，着力缓解民生痛点；此外，目前在进行中的医保目录调整等具体行动，都证明了国家对于防治癌症的切实关注。
“我们现在医保还是在一个起步的阶段，尽管我们是人人有医保了，但是实事求是地说，癌症病人的经济负担主要还是自己承担。”北京大学国家发展研究院中国健康发展研究中心主任李玲对澎湃新闻表示，尽管国家已经在推动，很大程度上缓解了癌症患者的负担，但大量药品还不在医保报销目录内，因病致贫、因病返贫现象仍然存在。
“医保全民覆盖了，很多小病报销得很好，可是重大疾病报销比例很低。”李玲认为，医改要推动医保政策不断地完善。
李玲还表示，此次启动的调查项目是一个很好的开端。过去医学的归医学，社会学的归社会学，这一次是大家的联合——卫生经济、卫生政策和医学的结合，“所以我也期待能得出真正对政策制定、对医学发展都具有意义的结果。”
“公共政策也要循证决策，医保应该保大病，像得了癌症以后，医保的目的是让他不因为经济原因得不到治疗。”李玲还强调，治疗应该是有效而且是适宜的，成本和收益要平衡，也不能无限地投钱，因此这个调查的结论都将为未来科学决策提供依据。
了解患者就诊困难开展精准治疗
作为调查发起方之一，中国抗癌协会康复会会长史安利表示，通过此次调查，希望能够了解更多患者心声，了解其对疾病的认知程度和诊疗历程中的困难，从而有针对性的提出解决方案。
“在患者就诊过程中，他们会遇到很多问题和困难，比如诊疗方案的选择、转诊的曲折、治疗费用问题，包括康复期心理建设等。”史安利说，此次活动，有利于提升社会各界对患者的关注以及公众对疾病的认知，将健康中国行动真正落实到位。
而在结直肠癌治疗方面，结直肠癌的诊治已进入“精准医疗”。“靶向治疗能够给大约一半的患者带来更多生存机会。”北京大学肿瘤医院副院长沈琳说，在结直肠癌患者中，有50%的RAS基因突变，这就可以使用特定的靶向药来挽救患者生命，延长生存期。
精准的基因检测可以了解肿瘤基因的突变类型，帮助精准的制定治疗方案，提高诊疗效率，避免盲目用药。“通过本次调查，我们可以更加清楚全国层面结直肠癌患者接受到的诊疗情况，了解患者对于基因检测、靶向治疗等的认知程度，为促进结直肠癌诊疗指南的落实提供可行性建议和方案，为医患之间更好的沟通提供方向。”沈琳说。
