“渐冻症”第一次广泛地为人所知，是因为 2014年8月风行全球的冰桶应战。罹患渐冻症后，人体的运动神经被损坏，大都患者智力情感仍旧正常，他们能明晰地看见自己逐步损失运动才能，直至逝世，如同被逐步地冰冻住。
2014年，郭志国第一次听妻子王红提起渐冻症患者的种种。5年后，这个缄默沉静的男人，无力地看着妻子的身体一天天被“冻”住。
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一只蚊子在王红面前来回飞着。几番打听，它终究落在王红的右脚大拇指上。王红的大脑宣布指令：驱逐蚊子，但她无力举起右手。她眼睁睁地看着蚊子在她的脚趾上饱餐一顿，飞走了。
溃散忽然来袭。她倚靠在炕上，瞪大双眼，开端拼尽全力哭喊、谩骂。
老公郭志国正在厨房炒菜，听到妻子的叫喊，他挥舞着锅铲跑进来，在床边帮她驱逐了一瞬间蚊子，他点着盘香，小心谨慎地推到王红的床边。
见到老公，王红的心情愈加激动，发音迷糊，语意更是不明。但郭志国从一串紊乱的责备声里，筛选出王红的诉求：“疼！”
他熟练地坐下来，为妻子按摩双腿。王红又开端咳嗽，干呕，咳嗽使得她呼吸愈加困难，她的脸憋得红一阵、白一阵，鼻涕和眼泪糊了一脸。
郭志国把手敏捷从王红的双腿处挪向她的后背处敲打。几分钟后，王红呼吸平缓了些，房间堕入安静。
可王红又哭了，因为愧疚。她幻想得到自己方才狰狞的表情和尖刻的谩骂。“孩儿爸，对不住。活得太费劲儿了……疼，喘上不上气儿，让我死了算了。”
“没事儿。”郭志国用袖子擦去她脸上的眼泪。
近一个月，这样的场景在土平房的屋子里上演了很屡次。
2019年9月，王红在大连医科大学隶属第二医院确诊患肌萎缩侧索硬化，也称运动神经元病，便是俗称的“渐冻症”。
面临疾病的无力感，使得王红不由得用叱骂老公来发泄苦楚，平复后又不由得无尽懊悔。但在下一波肉跳和抽筋的苦楚来袭时，她仍旧无力抑制自己。
每天清晨5点，王红按时在炕上醒来，无声地盯着窗外的天光。说不出是因为这弱小的动态，仍是共同日子多年的默契，郭志国发觉妻子醒了。他起身为她盖好被子，起床烧水，预备为妻子洗一个热水脸。
洗漱之后，郭志国把王红抱上轮椅，想推着王红一同去菜商场买菜。这是王红仅有的出门时机，可王红不乐意，大连的冬季冰冷，劲风会拉扯着她苦楚的四肢，她哪儿都不想去。
对王红而言，今天和明日没什么不同。无非是躺在床上，在天光中醒来，在黑私自睡去。仅有的差异，是身体一天比一天 “冻”住的规模更广了。
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王红第一次向老公提起“渐冻症”，是在2014年8月。
其时，闻名棒球运动员皮特·弗雷茨在网络上主张 “ALS冰桶应战”。在我国，小米公司董事长雷军第一个承受应战，在搭档的帮忙下，他将一桶装满冰块的冰水从头顶淋下，并在视频里点名刘德华、郭台铭、李彦宏承受相同的应战。
“冰桶应战”在网络上引起颤动， “渐冻症”这个名词第一次为群众所熟知。
王红在新闻上看到，她这件事很有含义，奉告了老公郭志国。其时，两人在辽宁大连金州的工地上打临工，郭志国不识字，王红喜爱读书看报，也爱表达。郭志国喜爱听她讲各种新鲜事，“她说十句话，我也插不上一句话。”
现在，渐冻症正在逐步掠夺王红说话的才能，两夫妻的日子被强行按下了静音键。
失控是从2018年10月开端的。王红是一名保洁员，干活时，她发现了自己右手使不上劲，乃至提不起一桶水。她没介意，权当疲惫所造成的。
之后，王红四肢不受操控，走路时屡次跌倒，直到一次跌倒，王红头上、脸部擦伤了，两人觉得不对劲。
挺到春节，郭志国领着王红到村里的小医院查看，医师判别不了病况，仅仅说：“颈椎压榨所造成的，没啥大事儿。”王红一阵宽慰郭志国：“仅仅累着了，卡了几个跟头。”
王红毫不在意，身为保洁，她自认身体健壮、四肢灵敏，很是自傲。她盘算着，持续打工给预备考研的女儿攒钱。
年后，郭志国赴温州打工。5月，郭志国在工地上接到王红的电话：“孩子爸，我如同不行了，好几回上不来气儿，老卡跟头，腿上的肉还跳！你得回来一趟了。”
那几个月，王红神志清醒，面部肌肉却不受操控，大哭大笑，街坊以为她得了“疯病”。此外，右边身子无力，走路跌倒的次数更频频了。
作者图 | 王红双手无力
郭志国赶回大连金州，领着王红去大连医科大学隶属第二医院处理住院。经查看，医师开端奉告王红，疑似患肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。
医师持续解说到，大大都渐冻症患者脑部高档认知功用并未受损，患者头脑清醒，却眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。逐步损失言语、进食或呼吸的功用之后，大大都渐冻症患者会因呼吸衰竭在3到5年内逝世。
关于“渐冻症”，王红有更直接的形象——世界之王“霍金”，他困在轮椅上不能发声的场景，明晰地刻在她的脑海中。她意识到，那可能是自己的结局。王红在医院里心情失控，在神经内科的人来人往的住院楼走廊上声泪俱下。
处理出院那天，医师没有为王红开药：“很惋惜，肌萎缩侧索硬化至今尚无药可治好，去北京试试吧。”
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48岁的郭志国，头发在一夜之间，全白了。
郭志国不信妻子得了无药可治的稀有病，他固执要带王红去北京看看。
去北京的火车上，王红不敢吃也不敢喝。四肢无力的状况日益加剧，她得在郭志国的帮忙下解便。
去北京六个多小时的车程，“全遇到好人了。”乘客们帮着郭志国搭把手搀扶王红，乘务员为只买到站票的郭志国和王红调配了座位。他们乃至在车厢引起小小的颤动——我们围观听完王红费劲地解说自己的病况，纷繁为她鼓劲。
好运并未延续到北京的医院。首都医科大学宣武医院，得出“肌萎缩侧索硬化可能性大”的确诊，主张三个月后复查规范四段针极肌电图+神经传导，检测病况发展。
6月的北京，气象台发布了高温蓝色预警信号，郭志国搀扶着王红走出医院，高温气候，王红呼吸困难，哭肿的双眼因而愈加睁不开。
王红喘不上气，郭志国称之为“上火”。室外温度已达35度，高温文劳累之下，他自己也胸闷、气喘，但一向用手为王红扇风，附在她耳边提示她：“千万别上火啊。”
北京的住宿很贵，郭志国和王红不敢多呆，他们再接再励地赶回坐落大连市大洼县新开镇的老家，等候90天后的复查。
在倒计时的日子里，王红的病况敏捷发展，她逐步无法站立，舌头生硬到说话越来越困难，进食也时常被呛到，呼吸益发困难，全身大面积的肌肉抽筋和肉跳。
2019年9月，王红再次住院，被确诊患肌萎缩侧索硬化。
在医院照料王红的空隙，郭志国见缝插针地去了一趟金州区的旧货商场。
清晨的旧货商场还很冷清，郭志国一路小跑，想为妻子挑选一台二手轮椅，替代妻子没有力气的双腿出行。
疾病对本来贫穷的家庭来说可谓是落井下石，郭志国有必要得把钱用在刀刃上。讨价还价一番后，他终究将二手轮椅的价格谈到86元，86元钱买一个二手轮椅贵不贵？他拿不定主意，乃至想打电话问问妻子。但转念一想，“8”和“6”都是吉祥的数字，迷信地以为这会给妻子的病况带来好运，他付了款。
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确诊后，郭志国抛弃打工，24小时服侍王红。夫妻俩一同回到乡村老家。自此，这一家三口零收入。
老家的房子年久失修，漏雨。王红弟弟家的房子空了出来，他们暂时有了落脚处。
每天一张开眼，王红就觉察到自己比昨日的状况更糟糕，她逐步损失了自理才能，暴瘦20斤，因为肌肉萎缩，走路只能靠郭志国架着她的腋下牵强移动两步。发声日渐迷糊，吞咽也有问题，蚊子落在脚趾上吸血，她都不能抬起手拍死它。
郭志国为妻子煮饭，只做流食，王红渐渐吞咽，一不小心就会噎着。冬季，郭志国为了能够更好的确保王红吃到温暖的流食，总是重复加热，再一勺一勺地渐渐喂给她吃，王红吃剩的食物便是郭志国的主餐。
郭志国定时推着轮椅带王红去浴室的单独包间里洗澡，他会贴心肠为王红预备好凳子坐，清洗妻子每一寸陷落的皮肤。帮妻子洗完澡之后，郭志国会把王红换下的脏内衣裤洗洁净。浴室收费30元，郭志国舍不得自己花掉这笔钱，他每次洗澡，挑选在家里烧水冲刷身体。
王红无法单独排便。郭志国以“公主抱”的姿态，抱着王红往复洗手间。他1.72米，只要110斤，却反常有劲儿。他想在自己能抱得动王红的时分，他乐意多抱几回。
他们的日子本来平平美好。25年前，22岁的王红通过姐姐的介绍，认识了大他1岁的河南人郭志国。
王红描述自己婚姻的订立， “打着灯笼找到一个全河南最好的男人。” 她在朋友圈里说到老公，最常用的词是“担任”，这个词总计呈现52次。
“一同风风雨雨，偕老简简单单，你有你的担任，我有我的温顺。”
“最结实的爱情，是习惯了你，可信赖可依靠，有担任又牢靠。”
患病这年，她47岁。早年，她不吝惜在朋友圈用文字表达爱意，像个堕入柔情的小女生。郭志国不识字，也不会打字，妻子在朋友圈的赞许，他连一个点赞的回应都没有。即使这样，也不阻碍王红炙热地表达。
王红酷爱表达，她本来的愿望是做一名教师。初中结业后，因为家里贫穷，她抛弃学业，开端打工。打工这么多年，她买了不少书，摞在出租屋里。
2018年的教师节，早上6点，王红发了一条朋友圈：祝愿！教师节高兴！这条朋友圈没有指定祝愿的方针，或许，她在说给自己听。
25年来，她有一个守在身边的“学生”：郭志国。患病前，王红想教老公写字，郭志国也会操练。郭志国喜爱听王红说话，他以妻子为荣：“她会说话。街坊们都喜爱她。”他消化王红的心情，贮存了王红的赏识，像一颗无限容纳的海绵，是王红终究的退路。
王红的手被“冻”住停止了他的学习之路，郭志国终究没有学会写自己的姓名。
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眼看康复无望。王红和老公商议，决定在自己逝世之后，捐赠遗体供医学研讨，为渐冻人做一点奉献。她描述自己现在日子在阴间里，“等我一断气儿，让孩子爸赶忙把我送到医院里，让医师解剖我的大脑，看看渐冻症咋得的？能研讨出治好的药物最好。身体其他部分，能用的我都捐。”
郭志国不在她面前表现出别离的苦楚，容许了她。
9月，在大连的医院处理出院，结账时，王红仍是溃散大哭。一旁的病友传闻她的状况，主张王红网上筹钱。
郭志国也暗暗在为妻子能活下去背注一掷。
10月，夫妻俩在在北京协和医院门诊处，自费购买了推迟渐冻症的药物。其时，医师给王红引荐了四种药物，主张她一同服用，作用更好，每月价格在5000到7000不等。终究，王红只挑选了其间一种，每盒3817.7元。医师开了四盒，一次性交纳了15271元。一盒有56片，能吃28天。药物均匀只能延伸患者3个月的寿数。四盒药物的费用简直是郭志国上一年一年的收入。
图 | 医师为王红开的处方
他们还了解到，后期，简直一切渐冻症患者，终究都需求切开气管，运用有创呼吸机。病况加剧，还需住ICU——医治换算后的费用，这简直是天文数字。
王红一直忘不了医师说的那句话：“有钱的话能缓解，没钱就不行了，药物很贵。”但她不甘心，再次想到网络筹款，有好心人的协助，或许能够再去医治。清楚自己的病很难康复，只期望能医治到日子自理，不连累老公，好让郭志国作业挣钱。究竟家中毫无收入，女儿还要上学。
王红含泪提起自己得病后种种困难境况，也表达着自己藐小又困难的神往：如若病况稳定住，她期望脱节轮椅，去大海滨漫步，去北京天安门，看一次升旗。
生疏人伸出了援手，筹款数字不停在增加。尽管间隔方针医治费用还很悠远，但这些生疏的帮助满足让郭志国燃起期望：或许，自己真的能带着妻子去北京复查。
“假如......去北京复查后，孩子妈身体状况好点了，仍是带她去一趟天安门。”
这一次，郭志国可贵地自动裸露主意。王红默默地看着老公，没有再说话。
我问他：“想怎样去？”
“推着俺给孩子妈买的二手轮椅去。”
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撰文 | 张小冉
